El Trastorno del Espectro Autista (TEA) no es una enfermedad que se busca curar, sino una condición del desarrollo que requiere comprensión y adaptación del entorno. El 2 de abril no es solo una fecha en el calendario; representa una oportunidad valiosa para transformar la conciencia en aceptación. En el ámbito de la pediatría, entendemos que el espectro es vasto y cada niño posee un perfil único.
El celebrar este día implica derribar barreras sensoriales y sociales para fomentar un entorno donde la neurodiversidad sea la norma y no la excepción, y por esta razón, invitamos a nuestra comunidad a celebrar este día con estas cinco acciones prácticas:
1. Fomentar la educación basada en la neurodiversidad
A menudo, el miedo o el rechazo provienen del desconocimiento. Por esta razón, la mejor forma de celebrar es erradicando mitos. El autismo no es una enfermedad que deba curarse, sino una variación del desarrollo neurológico.
- En casa. Utilice recursos visuales y cuentos con lenguaje sencillo que expliquen a los hermanos y amigos qué es el Trastorno del Espectro Autista (TEA) desde una perspectiva de capacidades, nunca de carencias. Explicar que cada cerebro funciona de manera distinta.
- En la consulta. Los pediatras pueden distribuir guías actualizadas que utilicen un lenguaje positivo, alejándose del modelo médico de déficit para enfocarse en el modelo de apoyo y adaptación.
2. Crear entornos sensorialmente amigables
Los niños y adultos con TEA suelen presentar una sensibilidad sensorial aumentada, esto significa que pueden percibir sensaciones de una manera más intensa que otras personas. Por ejemplo, los ruidos pueden ser, en muchos casos, casi insoportables para ellos, y por esta razón, el mundo puede resultar abrumador a quienes pertenecen al equipo TEA, debido a la hipersensibilidad sensorial.
En este caso, se invita a conocer y respetar estos límites, evaluando los espacios que ellos habitan de manera cotidiana, identificando fuentes de ruido excesivo o luces muy intensas, así como cualquier otro estímulo que pueda generar malestar en la comunidad neurodivergente.
- Iniciativa Hora Silenciosa. Una alternativa es que comercios locales o centros recreativos reduzcan la intensidad de las luces y el volumen de la música durante algunas horas del día.
- Zonas de calma. Si organiza un evento, designa un área de regulación con elementos táctiles, mantas de peso o auriculares de cancelación de ruido, permitiendo que el niño participe a su propio ritmo sin padecer colapsos sensoriales.
3. El poder del lenguaje. Del Azul al Infinito
Si bien el color azul ha sido el símbolo tradicional del TEA, muchos movimientos de autogestores prefieren el arcoíris de infinitos, porque representa la diversidad de experiencias dentro del espectro.
- Propuesta. Invite a los niños a realizar actividades artísticas utilizando una gama completa de colores. Esto simboliza que no hay dos personas con autismo iguales y que cada una aporta un matiz distinto a la sociedad.
- Visibilidad. Use prendas o insignias que inicien conversaciones, permitiendo explicar que la inclusión real va más allá de un lazo o una luz de color.
También vale recordar que las palabras construyen realidades. Este día es el momento perfecto para revisar cómo nos referimos al espectro y evitar términos como padece de o sufre de autismo.
Opta por persona con autismo o persona dentro del espectro. Asimismo, si ves a un niño teniendo una crisis en un lugar público, cambia el juicio por la oferta de ayuda o, simplemente, brinda un espacio de silencio y respeto para la familia.
4. Impulsar la comunicación aumentativa y alternativa (CAA)
La primera recomendación en este punto es que, si tienes hijos neurotípicos, puedes enseñarles que existen diferentes maneras de comunicarse y jugar. Para ello, puedes organizar actividades que no dependan del lenguaje verbal de manera exclusiva o del contacto visual prolongado. Existen los juegos sensoriales controlados, con texturas, luces o actividades de causa-efecto, para que todos los niños, con o sin TEA, puedan disfrutar juntos en un espacio de disfrute en común.
Por otra parte, también es la oportunidad perfecta para normalizar el uso de herramientas de comunicación en áreas infantiles.
- Tableros de comunicación. Coloque pictogramas en parques públicos o áreas de espera de las clínicas para que los niños no verbales puedan expresar necesidades básicas, como el deseo de jugar, de tomar agua o ir al baño.
- Validación. Enseñe a los niños neurotípicos que señalar una imagen o usar una aplicación en una tablet es una forma de hablar tan válida como el lenguaje oral.
5. Apoyo integral a los cuidadores
Un aspecto valioso, pero muchas veces dejado a un lado, es que al hablar del bienestar infantil se olvida la salud mental de los padres y familiares. El Día Mundial del Autismo también es para quienes sostienen el sistema de apoyo.
- Redes de acompañamiento. Organice o participe en conversatorios donde los padres puedan compartir experiencias sin emitir ningún tipo de juicio. El aislamiento es uno de los mayores retos para las familias en donde alguien ha sido diagnosticado con el TEA.
- Respiro familiar. Si conoce a una familia con un niño en el espectro, su mejor regalo de celebración puede ser ofrecerse para ayudar con tareas cotidianas, permitiendo que los cuidadores tengan un momento de descanso necesario.
De igual manera, muchas fundaciones y emprendimientos liderados por familias de personas con autismo lanzan campañas especiales este mes. Entonces, en lugar de solo compartir un lazo a través de las redes sociales, te invitamos a ubicar alguna de estas organizaciones locales que ofrezcan recursos educativos o productos realizados por jóvenes dentro del espectro y darlos a conocer. El apoyo tangible fortalece los programas de inserción sociolaboral.
Nota Importante. La detección temprana del espectro sigue siendo nuestra herramienta más potente. Aprovechemos este marco para recordar la importancia de los hitos del desarrollo y el seguimiento cercano, y como siempre, con mucha empatía.